Kilka tygodni temu, w świątecznym numerze „Tygodnika”, napisaliśmy o rodzinie, w której wychowuje się Hubert z zespołem Williamsa. Beata i Zbyszek opowiedzieli o kilku momentach zwrotnych, które zdarzyły im się, odkąd pojawił się na świecie ich „elf”. Jednym z nich było odkrycie stowarzyszenia „Promyk”, które co roku organizuje rodzinom williamsów tygodniowy zjazd w Pobierowie. Moi rozmówcy tak opowiedzieli o Alinie – założycielce stowarzyszenia, inicjatorce warsztatów terapii zajęciowej w nowoczesnym stylu i organizatorce spółdzielni socjalnej w Goszkowie, że nie mogliśmy tam nie pojechać.

Choroba córki zmieniła życie pani Aliny

Alina zaprasza do siedziby stowarzyszenia, które mieści się w byłej szkole podstawowej w Goszkowie. Stawia przede mną talerz z zupą dyniową, parujące krokiety i każe jeść, bo wystygnie. Obiad przygotowali jej podopieczni, którzy pracują w spółdzielni socjalnej. Za drzwiami właśnie odbywają się warsztaty terapii zajęciowej.

Nie byłoby tego wszystkiego, gdyby nie choroba jej córki Kasi.

– Skończyłam technikum z zawodem technik żywienia zbiorowego. Wyszłam za mąż za rolnika i zamieszkaliśmy w pobliskim Namyślinie. Kasię, jako drugą, urodziłam w 1984 roku. Ciąża bez żadnych problemów, ale przenoszona. Cięto mnie na ostatnią chwilę, Kasia urodziła się w zamartwicy. Nie było skurczów, nie zareagowałam nawet na oksytocynę – doktor powiedział, że ja nigdy ani nie poronię, ani nie urodzę. Kasia była bardzo ruchliwa, bardzo mało spała. Kiedy miała 4 miesiące, zaniepokoiło mnie, że się nie uśmiecha. Byli lekarze, którzy mówili mi, że jestem przewrażliwioną matką. Kiedy skończyła 7 miesięcy, zaczęła chorować. Minęły dwa kolejne miesiące i cały czas ani sylaby. Najpierw padła diagnoza „opóźnienie rozwoju psychomotorycznego” i „mózgowe porażenie dziecięce”. A potem od neurologa dostałam skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pojechałyśmy, ledwo weszłam do gabinetu pani profesor, a ona od razu: „O! Williams wszedł!”. A ja na to: „Nie, to ja z Kasią” – opowiada o trudnych początkach Alina.

• W tej kuchni powstają posiłki dla uczestników warsztatów, catering dla mieszkańców czy okolicznościowe wypieki, jak niedawno pierniki. Od lewej: Kasia – córka Aliny, Alina Leończyk, Agnieszka Wiecheć – obecna kierownik warsztatów i Małgorzata Szkolnicka – terapeutka zajęciowa w pracowni gospodarstwa domowego

Wymusiła należące się dziecku nauczanie indywidualne

Alina dowiedziała się, że córka być może nie będzie mówić. Dowiedziała się też, że stan, z jakim walczy od miesięcy, to depresja. I że warto się z niej leczyć, ponieważ silniejsza matka to skuteczniejsze leczenie dziecka. Co dwa tygodnie pociągiem jeździła z Kasią do Centrum Zdrowia Dziecka. Albo woziła dobową zbiórkę moczu.

– Był czas, kiedy często w pociągach zdarzały się kradzieże. Widziałam już ludzi wysiadających bez butów pod Skierniewicami. Modliłam się w przedziale, żeby tylko nikt nie zabrał mi tych słoiczków z moczem – wspomina.

Posłała Kasię do szkoły, wymuszając należące się jej dziecku nauczanie indywidualne, któremu przecierała w gminie szlaki w latach 90. ubiegłego wieku. Od jednej z nauczycielek zdążyła usłyszeć: „Pani Leończyk, szkoła to nie przechowalnia bagażu”. Mówi, że kiedy zaczęła walkę, nagle okazało się, że w gminie jest więcej osób z niepełnosprawnością dzieci. I wspomina pierwszy z cudów.

– Kasia nie mówiła. Miała cztery lata, byłyśmy akurat na Jasnej Górze. Nagle słyszę, jak nieme przez cztery lata dziecko mówi do mnie: „Mamo, dlaczego ty płaczesz?”. To był cud. Potem miała być operowana na kręgosłup, na nerki, na serce. Za każdym razem, kiedy pojawialiśmy się na konsultacji przedoperacyjnej, lekarze mówili: „Nie, to jakiś cud, ale nie mamy za co się zabierać” – mówi przez łzy Alina.

• Stowarzyszenie „Promyk” to przede wszystkim warsztaty terapii zajęciowej inspirowane berlińskimi osiągnięciami Elwiry Profé-Mackiewicz. Podopieczni Aliny Leończyk podczas warsztatów w Niemczech

Pani Alina postanowiła: zrobię swoje warsztaty

Któregoś dnia na korytarzu w Centrum Zdrowia Dziecka wpadła na dziewczynkę podobną do Kasi. Była z ojcem. Alina porozmawiała chwilę i poczuła nowy impuls. Lekarkę prowadzącą poprosiła o poinformowanie rodzin z chorymi dziećmi, że organizuje dla nich grupę wsparcia.

W 1997 roku Kasia skończyła gimnazjum. Bez zajęcia siedziała w domu. W pobliskim Dębnie otworzyły się akurat warsztaty terapii zajęciowej. Alina zapisała córkę.

– To było miasto, a my nie byliśmy jego mieszkańcami, więc udało się „gościnnie” skorzystać tylko przez dwa tygodnie. Ale wtedy zakiełkowała mi myśl, że coś takiego chciałabym mieć w mojej gminie. Pracowałam wtedy w technikum rolniczym jako intendentka i już od iluś lat organizowałam „choinki” dla niepełnosprawnych z gminy, zawsze dzień po szkolnych studniówkach, więc wiedziałam, że jest rzesza potrzebujących. Znajomy ksiądz namówił mnie wtedy, żeby założyć stowarzyszenie i w jego ramach organizować WTZ – mówi społeczniczka.

• Alina Leończyk wręcza Elwirze Profé-Mackiewicz podziękowanie za wspieranie finansowe, merytoryczne i duchowe w działaniach na rzecz niepełnosprawnych

Wraz z innymi rodzicami zarejestrowali stowarzyszenie "Promyk"

Znalazła piętnastu znajomych, rodziców, sąsiadów i zarejestrowali „Promyk”. Tak się złożyło, że w tym samym czasie przyjechała do Mieszkowic (położonych kilkanaście kilometrów od granicy niemieckiej) pewna 75-letnia Niemka w poszukiwaniu śladów świata, który opuściła w czasie drugiej wojny światowej jako osiemnastolatka.

– To niezwykła postać – Elwira Profé-Mackiewicz. Przyjechała tak naprawdę szukać Polaka, w którym zakochała się jeszcze przed wojną. To też historia z cudem w tle, na osobny artykuł. Tak się składa, że w Niemczech zajmowała się niepełnosprawnymi i była założycielką słynnego miasteczka niepełnosprawnych w Berlinie. Chciała koniecznie dzielić się doświadczeniem i organizować w Polsce coś na kształt tego miasteczka. Uzmysławiała nam, że nasze dzieci za chwilę będą dorosłe i będą musiały sobie jakoś radzić. I trzeba im w tym koniecznie pomóc. Pojechałam z nią kilka razy do tego Berlina i się zachwyciłam. Tym, ilu rzeczy można nauczyć ludzi, których u nas skazuje się często na bezczynność. I że niepełnosprawność nie tylko nie musi oznaczać braku samodzielności, ale że może być przeżywana w szczęściu – mówi, wspominając nieżyjącą od kilku lat Elwirę Alina.

Ciągle jest problem z wyciągnięciem ludzi z domu

Stowarzyszenie ulokowało się w Goszkowie, w budynku szkoły, który sprzedała im gmina. Fundacja, której przewodniczyła Elwira Profé, za 36 tys. euro wyremontowała stowarzyszeniu budynek. Alina zaangażowała terapeutów i ruszyła z warsztatami. Codziennie po siedem godzin. Z podopiecznymi odwiedzała też Berlin, realizowała międzynarodowe projekty. Z berlińskimi niepełnosprawnymi w projekcie jej podopieczni przez pięć lat gotowali i piekli. W ramach podsumowania wydali książkę „Boże Narodzenie u nas i u was, Wielkanoc nasza i wasza”. Alina nawiązała kontakt z fundacją „Pomocna dłoń” z Danii. Dostała od nich tira odzieży. Z podopiecznymi chodzi na wycieczki do lasu. Zbierają szyszki, grzyby, które dają do sprawdzenia, a potem suszą. Za budynkiem mają ogród. Gotują ze swoich warzyw i przyprawiają swoimi ziołami. Jeżdżą na wycieczki, także zagraniczne, uczestniczą w olimpiadach integracyjnych. Ze swoimi williamsami Alina jeździ co roku do Pobierowa, w którym syn jej przyjaciela prowadzi pensjonat i gości rodziny za półdarmo. Zaczęło się od czterech rodzin. Dziś przyjeżdża kilkadziesiąt. Alina w całej Polsce zna williamsowych rodzin ponad trzysta.

Pytam, co jest dziś największym problemem ludzi i rodzin z niepełnosprawnością na wsiach.

– Ciągle jest kłopot z wyciągnięciem tych ludzi z domu. Czasem blokują ich w tym rodziny. Bo boją się – niesłusznie – że kiedy córka czy syn zaczną być aktywni, udowodnią, że coś potrafią, to państwo zabierze im renty czy zasiłki. Tymczasem mamy ustawę o rehabilitacji społeczno-zawodowej, w myśl której należy wysyłać te osoby na praktykę zawodową. Niepełnosprawność, bez względu na jej stopień, zawsze zasługuje na to, żeby coś z nią robić, żeby stawiać dziecku poprzeczkę i uczyć. Tego nauczyłam się od Elwiry Profé-Mackiewicz.

Kuchnia i pracownia artystyczna są jak się patrzy

W 2014 roku dowiedziała się o spółdzielniach socjalnych. Poszła do starosty, opowiedziała o pomyśle i zapytała: „Co pan na to?”. „Wiesz, coś słyszałem. Zielone światło jest dla spółdzielni” – usłyszała w odpowiedzi. Powiedziała, że nie ma w takim razie rzeczy niemożliwych. Przeszkoliła się w szczecińskim Ośrodku Wspierania Ekonomii Społecznej i otworzyła swoją.

– Ludzie najpierw pukali się w głowę. Ale OWES przeszkolił, pomógł napisać wniosek. Teraz mamy kuchnię jak się patrzy. Przygotowujemy posiłki dla szkół i przedszkoli w okolicy. Mamy też catering. Obiady u nas zamawiają prywatne osoby. Jest ekologicznie, żadnych kostek z glutaminianem. Robimy swoje, z własnych ziół w thermomiksie – chwali się Alina i z kuchni prowadzi do pracowni – plastycznej, technicznej, krawieckiej. Ściany pracowni do ostatniego centymetra kwadratowego zawieszone są obrazami, rysunkami. Na stołach stroiki, pierniki w pięknych pudełkach.

Alina wskazuje miejsce za oknem, w którym ma powstać dobudowana nowa część. Oprócz pomieszczeń do rehabilitacji chce tam zbudować kilka mieszkań treningowych. Już wie, że finansowo wesprze ją starostwo. I wie, że nowy budynek będzie nosił imię Elwiry Profé-Mackiewicz.

• Podopieczni stowarzyszenia nie tylko świetnie gotują, ale też malują. Ich dzieła niejednokrotnie zdobywały nagrody na konkursach wojewódzkich i krajowych

fot. Karolina Kasperek, archiwum

Artykuł ukazał się w Tygodniku Poradniku Rolniczym 4/2023 na str. 45. Jeśli chcesz czytać więcej podobnych artykułów, już dziś wykup dostęp do wszystkich treści na TPR: Zamów prenumeratę.